L'importance des directives anticipées
La Convention citoyenne sur la fin de vie, organisée par le Conseil Économique, Social et Environnemental (CESE), avait comme objectif de « consolider le processus démocratique en éclairant le législateur dans l’hypothèse d’une évolution du cadre de la fin de vie en France ». Entre décembre 2022 et avril 2023, 184 Français tirés au sort ont échangé et débattu pour présenter leurs propositions relativement à cette question : Le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ?
Les directives anticipées sont essentielles pour garantir que les souhaits de chacun concernant leur fin de vie soient respectés.
Un manque d’accès à l’information sur la fin de vie
Un consensus clair est ressorti des échanges de la Convention citoyenne. Non, le cadre de l’accompagnement de la fin de vie en France n’est pas, en l’état actuel, adapté aux situations individuelles que rencontrent les Français.
Si la question de la fin de vie est aujourd’hui au centre du débat avec l’annonce du projet de loi concernant « l’aide à mourir » et qui entend « regarder la mort en face », la Convention citoyenne a soulevé un autre point crucial : celui du manque d’accès à l’information concernant la fin de vie en général, et les directives anticipées et la désignation de la personne de confiance en particulier.
Concrètement, en France en 2019, seuls 22% des Français avaient rédigé leurs dernières volontés sous forme de testament. La formalisation des directives anticipées et la désignation de la personne de confiance sont donc toujours peu pratiquées, alors qu'elles sont primordiales en période de fin de vie.
85% du panel de la Convention citoyenne s’est prononcé en faveur du développement de deux propositions principales pour encourager et garantir l’accès à l’information concernant la fin de vie par le grand public.
Les deux propositions :
Le développement d’une information dans les EHPAD sur les soins palliatifs et la fin de vie – notamment en ce qui concerne les directives anticipées et la personne de confiance.
Le développement de l’accessibilité et de la consultation des directives anticipées et de la personne de confiance.
Si l’objectif est clair, il faut aussi penser les enjeux opérationnels pour pouvoir :
Encourager les citoyens à rédiger leurs directives anticipées et à désigner leur personne de confiance.
Mettre à jour ces données, car les décisions prises à un moment de la vie peuvent évoluer avec le temps.
Développer l’accessibilité et la consultation des directives anticipées et de la personne de confiance, en toute sécurité.
La solution pourra-t-elle seulement être numérique ?
Les solutions imaginées par la Convention citoyenne s’articulent autour du numérique et de la formation des professionnels de santé et des notaires notamment.
Utiliser le potentiel du numérique semble une évidence, même si elle ne pourra pas être la seule solution à envisager. Il s’agirait notamment d’utiliser la carte vitale pour accéder aux directives anticipées et au contact de la personne de confiance.
Cela impliquerait :
La formation du personnel soignant.
La mise en place de lecteurs dans tous les établissements de soin, dans les hôpitaux et chez les soignants libéraux.
La capacité de pouvoir garantir le strict respect de la réglementation RGPD.
En amont des solutions à discuter et mettre en place, il apparaît que c'est toute une société qui doit s'habituer à parler des questions liées à la fin de vie, sinon le numérique aura beau être bien conçu, il restera insuffisant.
Comparaison avec d'autres réformes
Pour mettre en perspective l'ampleur des débats sur l'aide à mourir, il est intéressant de comparer avec d'autres réformes législatives en France.
Par exemple, 22 000 amendements avaient été déposés pour la réforme des retraites en 2023, dont 18 000 par la gauche. En 2020, ce nombre s'élevait à 40 000 amendements pour la même réforme.
Un record historique a été atteint en 2006 avec 137 000 amendements déposés contre la privatisation de Gaz de France.
Lever le tabou sur la fin de vie en France
Le rapport de la Convention citoyenne sur la fin de vie insiste sur le fait que la fin de vie reste un tabou en France, un tabou qu’il est urgent d’adresser.
Les propositions autour des directives anticipées et de la désignation de la personne de confiance invitent au débat, mais également à penser la manière dont l’État pourrait collaborer avec d’autres acteurs privés et de la société civile.
Pour mettre en place rapidement et sur tout le territoire des outils qui utilisent efficacement le numérique pour permettre de garantir la fiabilité et la protection de données sensibles afin que chacun puisse penser sa mort de manière consciente et apaisée.
