Les directives anticipées : une opportunité pour se déterminer jusqu’au bout
En France, les directives anticipées sont un dispositif légal qui permet aux personnes de définir leurs souhaits concernant les traitements médicaux à recevoir, dans le cadre de la fin de vie. Toutefois, en France, ce dispositif est encore peu connu.
La connaissance des directives anticipées est en augmentation, mais il demeure un tabou autour de ce concept ainsi que des freins à leur rédaction.
Conserver ses directives anticipées et s’assurer que votre volonté soit respectée
Les déclarations anticipées permettent d’exprimer par avance la volonté qu’une personne aurait de poursuivre, de limiter, d’arrêter ou de refuser des traitements ou actes médicaux (ex : une réanimation cardiaque et respiratoire, une assistance respiratoire, une alimentation et hydratation artificielles, etc.).
Ce document, qui peut être rédigé sur papier libre selon le modèle disponible sur le site du Ministère chargé de la santé, permet aux médecins de prendre des décisions conformes aux volontés de la personne, notamment lorsqu’elle se retrouve en incapacité de s’exprimer.
Les directives n’ont pas vocation à être utilisées si la personne est en capacité d’exprimer ses volontés. Elles doivent être accessibles.
Télécharger le modèle disponible sur le site du Ministère de la santé
Il est possible de conserver ses directives anticipées :
dans son dossier médical en les confiant à son médecin.
chez une personne de confiance.
avec soi, en donnant des copies à son entourage.
Si on choisit de désigner une personne de confiance, alors cette personne pourra :
être le porte-parole de la personne auprès des professionnels de santé.
accompagner la personne dans ses démarches tout au long des soins et assister la personne lors des entretiens médicaux.
être consultée sur la volonté de la personne si elle n’est pas en capacité de s’exprimer.
Méconnaissance des directives anticipées et de la personne de confiance
Toutefois, ces dispositifs demeurent méconnus, comme l’ont soulevé les citoyens ayant participé à la convention citoyenne sur la fin de vie. Selon une enquête réalisée par le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie (CNSPFV), en 2021 :
72% des personnes de 50 ans et plus interrogées connaissaient le rôle de la personne de confiance.
48% d’entre elles avaient connaissance des directives anticipées.
Directives anticipées : de la connaissance à la rédaction
Selon une enquête menée en octobre 2022 par l’institut BVA et le CNSPFV relativement aux Français et à la fin de vie, 18% des personnes de 50 ans et plus interrogées avaient déjà rédigé leurs directives anticipées, contre 13% en 2019 et 11% en 2018. Cette augmentation de 7 points en 4 ans d’études traduit une dynamique positive.
Cependant, un travail d’information et de pédagogie auprès du grand public demeure nécessaire. Le CESE (Conseil Économique Social et Environnemental) appelle par exemple à reconnaître et valoriser le temps que passeraient le patient et son médecin pour échanger sur les directives anticipées ainsi que sur la désignation de la personne de confiance, en rappelant son rôle et ses missions.
Les obstacles à la rédaction
La connaissance des directives anticipées est en augmentation, mais il demeure un tabou autour de ce concept ainsi que des freins à leur rédaction.
Les répondants à l’enquête de France Assos Santé ont mentionné des difficultés à aborder le sujet des directives anticipées avec leurs proches et/ou leurs médecins, ainsi que des incertitudes sur la façon de les rédiger et les formulaires à utiliser.
Des ressources telles que des guides pratiques, des ateliers de travail, et des services d’accompagnement sont disponibles, mais encore faut-il que les personnes aient connaissance de leur existence.
Se déterminer au-delà du corps, la liberté au cœur
Chez Sool, la notion de liberté est au cœur de notre mission. Nous vous accompagnons et vous permettons d’exprimer vos dernières libertés au-delà des directives anticipées, au-delà des précautions notariées.
Vos libertés, ce sont celles qui concernent vos enfants mineurs, vos animaux, vos biens, vos souvenirs physiques ou numériques. Celles qui concernent la manière dont vous souhaitez qu’on vous dise au revoir.
Parce que nous considérons que la vie est vaste, nous conservons toutes vos libertés dans un coffre-fort numérique sécurisé et transmettrons vos dernières libertés à la personne ou aux personnes de votre choix.
